Åsa Hagberg delar med sig om sina upplevelser kring LSS. Hon arbetar själv som diakoniassistent, men är också förälder till Johannes 23 år med Downs syndrom. Han har sedan tonåren även (tidvis starka) tvång och tics som gör att han måste ha hjälp med all aktivitet, både för att komma igång, under tiden och att avsluta dem.
Den sista tiden han bodde hemma blev arbetsbelastningen bara för mycket, men det hade ännu inte blivit synligt i media vad som höll på att hända inom LSS, så vi trodde att det skulle gå att få hjälp med assistans i enlighet med behovet. Jag kan aldrig glömma den förskräckliga känslan när beskedet kom att hans behov inte räknades som grundläggande. Vi måste på något sätt försöka bevisa ett behov vi redan hade förklarat, men som inte gick att ge en fysisk anledning, eftersom hindret satt i tvången och låsningarna. Sådant räknades inte, hade man bestämt – oavsett hur stort behovet var.
Den diskrimineringen kändes oerhört svekfull av ett samhälle som talade ihärdigt om allas lika värde.
Jag hade aldrig tidigare frågat efter ett så stort stöd, utan försökt ta hand om honom själv då han blev segregerad i den verksamhet jag annars måste lämna honom till för att få avlastning.
Till detta blir man då tvungen, och ser svårigheterna tillta, då det saknas stimulans och ”normalt” liv.
Vår lycka var att det blev en kortare period på ca två år, att han sedan blev så vuxen att han kunde flytta hemifrån och få plats i ett gruppboende bara ett hundratal meter från vårt hem och ännu närmare kyrkan där jag arbetar.
Genom sin vana att vistas i kyrkan, har han blivit en ”dörröppnare” så att jag i min diakonala tjänst kunnat se ett arbete växa fram där både jag besöker gruppboendet och de kommer till kyrkan, främst en Frälsarkransandakt en gång per månad.
Det är min övertygelse att man i denna grupp står Guds rike väldigt nära, och det viktigaste jag kan göra är att ge rum och välkomnande, så tar Gud hand om resten. Men jag är också lika övertygad att vi i kyrkan behöver vara med och värna människovärdet och rättigheterna för en grupp som ofta saknar egen röst, särskilt då vi ser hur man försöker göra besparingar som man inte vågar erkänna öppet. Kommer att ta vara på att jag fått talets förmåga för att lyfta denna fråga i föreläsningar både kyrka och samhälle, och är så tacksam för det barn jag fått och alla de erfarenheter han gett mig och insikter han lärt mig – och fortfarande gör.
Åsa Hagberg
Nuvarande tema på diakonibloggen.com är LSS – Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Det handlar om rätten till ett gott och självständigt liv
Har du erfarenheter, kommentarer eller tankar, hör gärna av dig till diakoni.se@gmail.com. /Karin & Lotta
Lämna ett svar