Jag fick en blomma när jag fyllde år!Jag fick annat också men just denna blomma gläder mig på ett sätt som jag inte riktigt kan beskriva. På kortet står det: ”Till hela familjen. Vad ni har kämpat, tänk att det gick! Ni är så fantastiska och vi är så glada för er skull….”
Blomman kom från Andrea, Anna och Lina. För 2-3 år sedan hade vi inte en aning om varandras existens trots att vi bor i samma del av Sverige. Det som gjort att vi lärt känna varandra är att vi alla har haft barn som inte ätit själva. Vi har istället matat dem genom sond i näsan eller en ”knapp” på magen. Det som förenar oss nu är att vi faktiskt har barn som äter. Av egen fri vilja.
Det hade våra barn inte gjort om vi inte haft varandra. Om vi inte haft bloggarna och gruppen med 75 medlemmar på facebook. Om vi inte haft nätet…
På nätet gråter vi. Vi delar varandras förtvivlan över barn som inte äter, som inte går upp i vikt, som inte stoppar något alls (nej, inte ens glass) i munnen. På nätet gläds vi. Vi delar varandras framgångar, vi gillar, hurrar och och jublar när något barn börjar äta eller när någon av oss slänger en sond. På nätet stöttar vi. Vi delar med oss av våra berättelser, våra erfarenheter och ger varandra tips. Sist men inte minst ger vi varandra uppmuntran, styrka och mod. Tro. På att det faktiskt går. Att våra barn kan äta själva.
Vi gör det alltså på nätet. Helt öppet. Med hela världen som möjliga åhörare. Det är just detta faktum som gör samtalen och våra berättelser så kraftfulla. De ger nämligen ringar på vattnet därute i cyberrymden. Sakta men säkert sprids kunskap och erfarenheter till sondmatande föräldrar. Men också till sondsättande läkare, sjuksköterskor, dietister och logopeder… Sondavvänjning är nämligen ett område där svensk sjukvård än så länge saknar samlad kunskap och erfarenhet. Men det håller också så sakteliga på att förändras. De stöttande samtalen som förs på nätet förändrar inte bara familjers liv utan i förlängningen också praxis inom vården.
Till sist vill jag dela ett citat från en medlem i gruppen på facebook. Jag blir både rörd och stolt när jag läser för jag skulle kunna vara både avsändare och mottagare av dessa ord: ”Jag vet inte var vi hade stått idag om jag inte hittat er. Det är en sådan styrka bara att veta att det finns andra i liknande situationer. Att få höra om allas kamp, att få kraft och ork att kämpa och framför allt att våga ifrågasätta. Så jag är verkligen tacksam för alla er som delar med sig.”
Sofia Hanberger Westergaard: Delar livet och vardagen med man och tre barn. Bloggar om en pojke som lär sig äta. Arbetar som personalspecialist på Sveriges största och snart enda kyrkliga samfällighet: Svenska kyrkan i Göteborg
Lämna ett svar